NAME Selbsthilfegruppe (Elternhilfe) RETT-Syndrom, Regionalgruppe NRW
Art der Einrichtung Selbsthilfegruppe
Adresse  
Sprechzeiten  
Kontakte Frau Elisabeth Herting
Herr Norbert Herting
Telefon Tel: 0 21 51 / 30 40 73
Mail-Adresse
Homepage www.rett.de
Kommentar Elisabeth und Norbert Herting waren lange Sprecher der Regionalgruppe Nordrhein der "Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland" e.V. und stehen heute noch als Ansprechpartner zur Verfügung. Eine aus ca. 100 Familien bestehende Landesgruppe trifft sich in Bochum halbjährlich zum intensiven Informations- und Erfahrungsaustausch. Ziel der Gruppe ist auch die Information von Ärzten, Therapeuten und Pädagogen.

Das Rett-Syndrom ist eine Veränderung des Erbgutes (Spontanmutation) und betrifft ausschließlich Mädchen. Nach einer weitgehend normalen Entwicklung im ersten Lebensjahr bleiben sie in ihrer Entwicklung stehen und fallen sogar stark wieder ab. Bereits erworbene Fähigkeiten wie Greifen, Sprechen und Laufen gehen wieder verloren. Die Mädchen entwickeln auffällige Handstereotypien. Ihre soziale Kontaktfähigkeit ist zunächst stark eingeschränkt. Im Verlauf der Krankheit treten häufig epileptische Anfälle und Wirbelsäulenverkrümmungen auf. Die Ausprägung der Krankheit kann sehr unterschiedlich sein. Alle Mädchen jedoch sind ihr Leben lang auf intensive Pflege und Betreuung angewiesen.

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